onsdag 28 maj 2014

Fääääärdig!

Alla har det gemensamt att vi i tidig barndom behöver hjälp på toaletten. För det stora flertalet försvinner behovet av annans insats i förskoleåldern. Dock inte för alla. Till exempel för mig som ännu i övermogen ålder behöver assistans med sådant som många sköter på egen hand. Eftersom jag nog var i sju-, åttaårsåldern så minns jag den här händelsen väldigt tydligt och det skojiga är att först som vuxen förstod jag vad det var som utspelade sig.

Vid tiden för det här toalettbesöket bor min familj i Skara. Mamma, pappa och två bröder - då cirka två och fyra år - i en tvårumslägenhet på Svennegatan 8. Ja, den hette så, långt innan ordet "svenne" fick en annan betydelse. Lägenheten hade världens längsta hall - i mina barnaögon. I ena ändan av hallen låg ytterdörren och i den andra badrummet. På andra sidan ytterdörren låg trapphuset och mitt emot oss bodde familjen Ewald - familjen som flytt krigets Tyskland med sina tre söner och en mamma som tvättade i tvättstugan "alla fjorton dagarna" istället för "var fjortonde dag" som andra.

Nåja - här sitter jag nu på toan och är färdig. Försöker mig på ett vanligt FÄRDIG! Ingen mamma. Tar ett till - FÄRDIG!! Ingen mamma. Tar i från tårna och vrålar med full kraft - FÄRDIG!!!

Mamma kommer. Och hon säger syrligt - Nu har tant Ewald ringt på dörren och berättat att du var färdig. Punkt. 

Jag vet inte varför jag minns den  här händelsen så tydligt. Kanske var jag imponerad över att snälla tant Ewald också hade så god hörsel eller över min egen förmåga att skrika SÅ högt... Men det var först i vuxen ålder när den här händelsen plötsligt dök upp i mitt minne som jag förstod att mamma hade skojat med mig. Det förstod jag inte alls när detta utspelade sig, jag köpte hela upplägget - tant Ewald hade hört mig genom hela huset.

Först som vuxen förstod jag att mamma var ironisk, att hennes budskap var att jag nog skrikit onödigt högt och först som vuxen drog jag slutsatsen att det är bättre att säga det man egentligen menar än något annat. Både till barn och vuxna. Så det försöker jag komma ihåg även om det inte är lätt alla gånger och framför allt inte alltid "skoj".

Fast skojigt är det att minnas just den här situationen för i mitt vuxenperspektiv tycker jag faktiskt att mamma var ganska rolig med sin syrliga kommentar.

onsdag 21 maj 2014

Rikttider - hur tänkte de då?

Nu har jag varit på möte som Swedish Standards Institute, SIS, kallade till. Mötet som skulle handla om ideen att införa rikttider vid bedömning av personlig assistans. Uppslaget har kommit från Försäkringskassan och jag anstränger mig att tro att det fanns ett uns av vett i tanken från början.

Det utgår så klart från att det är svårt att göra behovsbedömningar inom personlig assistans. Jag förstår det och accepterar det som motiv för att förslaget dök upp. Med rikttider - det vill säga fastställda tider för vad det "normalt" tar att utföra en viss assistanssituation så skulle handläggningen förenklas, blir mer rättvis och regionala skillnader försvinna. Det som alla säger sig vilja ha, tänkte Försäkringskassan. Ja, nu är jag inte helt hundra på att alla på Försäkringskassan hade tänkt igenom förslaget så grundligt. Viss förvirring uppstod ett tag kring vad det egentligen var de hade tänkt sig med att standardisera över huvudtaget.

SIS underströk att ta fram en standard handlar om ett gemensamt intresse att på frivillig väg arbeta fram ett resultat alla inblandade kunde acceptera. Frivilligheten underströks flera gånger. Både i genomförandeprocessen och senare i att använda den i praktiken.

Assistansanvändarintresset var starkt representerat på mötet. Både traditionell funktionshinderrörelse och brukarföreningar fanns på plats, trots att inbjudan visst mest gått ut och nått folk av en slump. Självklart spred sig också informationen eftersom vi undrade vad det var som var på gång.

Efter information om SIS, om standardiseringsarbete i allmänhet och ett pågående i synnerhet om standardisering av kvalitetskrav inom äldreboende och hemtjänst släpptes diskussionen lös. Ja det kändes verkligen så. Stämningen var laddad. Vissa försökte inledningsvis att vara försiktigt positiva eller åtminstone open minded, men det gick ju så klart inte!

Vad är "normalt"? Vems behov ska få bilda mall, schablon för andras livskvalitet? Hur ska det vara möjligt att standardisera något så personligt som PERSONLIG assistans? Det faller ju på sin egen orimlighet. Lagvidrigt, strider mot allt som LSS står för och begreppen om självbestämmande, integritet och goda levnadsvillkor susade genom rummet.

Efter ca en timmes diskussion i vilken brukarperspektivet var påtagligt starkt och väldigt kritiskt, SIS försökt lyfta vitsen med standarer, Försäkringskassan uttryckt vilsenhet kring vad göra - gick samtalet på rundgång. Jag tror inte det blir något standadiseringsarbete om rikttider inom personlig assistans. Jag hoppas det men är långt ifrån säker. Vi kommer i alla fall inte att frivilligt gå in i arbetet och eftersom det var ett krav för att ta fram en standard så borde förslaget falla.

Min bild är att Försäkringskassan går hem och gör om. De kommer se över det så kallade bedömningsstödet och försöka att förbättra det som verktyg för handläggarna och förhoppningsvis kommer brukarperspektivet finnas med och bidra så långt möjligt. Att vi kommer till vägs ände där alla är nöjda är tveksamt. Att bedöma behov av personlig assistans är säkert svårt, men desto större orsak för kassan att se till att rätt person hamnar på rätt plats i deras organisation. Der handlar om kompetens i form av rena kunskaper men också förmåga att lyssna in och våga tänka utanför boxen. Det finns ingen genväg för att göra de här behovsbedömningarna, det finns inget trolleritrick som heter standardisering av mänskliga behov, inget hokus pokus filiokus.

Jag hoppas att mötet på SIS var sista gången vi pratade om rikttider för behovsbedömning inom personlig assistans. Men säker är jag alltså, som sagt, inte.

måndag 19 maj 2014

Handboll - varför då?!

Flera av mina vänner noterar med förvåning mina inlägg på Facebook och mina återkommande berättelser om bevistande av handbollsmatch efter handbollsmatch. Mannen och jag har abonnemang. Sitter på samma platser varje match. Blir kompisar med dem som sitter runt om - också på samma platser match efter match - säsong efter säsong till och med i vissa fall.

Och jag medger, det är rätt otippat. Mitt idrottsintresse i övrigt är - svalt - milt uttryckt. Ingen annan sport har lyckats fånga mig som handbollen. Nu ska jag ju medge att under den första tiden som supporter förstod jag inte mycket när domarna blåste. Inte visste jag heller vad spelarna hette eller vilka klubbar de kom ifrån. Men efter hand som jag begrepp mer och mer och spelarna blev personer och inte bara namn blev det roligare och roligare. Nu vet jag inte var gränsen går för mitt engagemang.

Så mannen och jag klär oss i rött och går på match. Ingår i Röda Havet - den justa supporterklubben som tillsammans med handbollsklubben lanserar #älskaintehata gentemot andra supporterklubbar - för vi är minsann inga huliganer!

Och på läktarna sitter vi handbollssupportertanter och konkurrerar med "vår" spelare. Jag har ingen just nu. Har inte hämtat mig sedan Martin Nilsson slutade spela. Så nu funderar jag på vem jag ska ta till min spelare och slå de andra handbollstanterna i huvudet med - Danne Petterson - den snabbe kantspelaren eller Helge Freiman - "Snygg-Helge"...eller kanske Aron Rafn målvakten från Island som ibland ser så långt-bort-hemifrån-vilsen ut. Och nu kommer ju Herderio Lucau vår före detta målvakt tillbaka från spel utomlands och senast i Kristianstad. Det blir ett svårt beslut detta.

Handboll är roligt, fartfyllt, målrikt, inomhus och bara en speltimme om två halvlekar. Det passar mig och mitt kynne och är starkt bidragande till att jag fastnade för just handbollen. Jo, jag har försökt med både hockey och fotboll - men hockeyn var mer spännande utanför isen än på och fotbollen var för lång, händelselös och utomhus.

Men man kan ju fortfarande fråga sig - varför över huvudtaget? Jo kanske för att det är så långt ifrån det jag gör annars. Långt från funktionshinderpolitiskt påverkansarbete.

Och jag får utlopp för energi för jag får ropa så högt jag kan och så hela magen hoppar
HEJA GUIF  HEJA GUIF  HEJA GUIF!!! Det är helt normalt. Alla gör det.

----

Men så trillar jag in i ett samtal om vad som ska ske om vi blir utan hemmahall medan den nya arenan byggs - och olika vilda idéer flyger genom luften - och jag hör mig själv säga: Bara ni tänker på att det måste vara tillgängligt och användbart för alla - också för den som använder rullstol.

fredag 16 maj 2014

Mormor - igen

Snart - om några veckor - ska jag bli mormor för andra gången. Lägg därtill att jag är farmor fyra gånger om. Då får man titulera sig "farmormor". Det är stort. Det är stort för alla och möjligen lite större för mig.

När jag växte upp, som liten flicka med nedsatt rörelseförmåga i form av två förlamade armar, sa min mamma vid upprepade tillfällen att jag inte skulle räkna med att "bli gift". Utifrån samma logik så skulle jag heller inte räkna med att få barn - det ingick liksom i "giftemålspaketet". Sådana män finns inte, konstaterade min mamma - som är beredda att gifta sig med någon som behöver så mycket hjälp som du. Minns inte att jag reagerade så mycket först, snarare accepterade jag det hon sa - hon var ju min kloka mamma.

Detta föranledde att när mina tjejkompisar pratade om att bli vuxna och att bli mammor - då tänkte jag på vad jag skulle utbilda mig till och arbeta med. Jag minns inte om det var så klartänkt i sak - men ATT jag skulle arbeta och försörja mig - det var klart.

Så blev jag vuxen. Vägen dit var bitvis knagglig för jag blev en trotsig tonåring och ung vuxen. Gjorde allt det jag fått besked om att jag inte skulle göra - och lite till - antingen för att jag förväntades inte kunna eller inte fick. I det konceptet ingick också att jag började ifrågasätta mammas självklara auktoritet och slutsatsen att jag inte skulle "bli gift".

Följdenligt gifte jag mig mycket ung - antagligen för ung - om man ser till resultatet. Vi var båda rörelsehindrade och träffades på institutionen. Vi såg möjligheten att skaffa barn eftersom andra i vår omgivning gjorde det. Så även om den hjälp vi kunde få var undermålig öppnade den möjligheten för oss att bli föräldrar.

Så fortsatte det. De insatser som gick att få blev bättre utan att bli riktigt bra - men de var ändå tillräckliga för att jag skulle våga bli mamma till tre. Utan de två männens inställning och vilja att påta sig en större roll än vad som var vanligt då jag fick barnen, hade det inte fungerat praktiskt, det medger jag.

Så - vem kunde tro det, att jag därmed också skulle få bli farmormor - flera gånger om? Inte min mamma i alla fall. Och jag har förstått att hon oroade sig mycket för mig som levde mitt liv som om jag inte hade någon funktionsnedsättning - tog ut svängarna på många sätt - och bara lät mig skrämmas av höga höjder och vissa kryp.

Man skulle ju kunna tänka sig att jag var väldigt arg på min mamma för egentligen hade hon ju lurat mig. Det fanns faktiskt män som ville leva med en sådan som jag. Och jag var arg på henne under en tid i yngre dar. Efterhand som åren gick så förlikade jag mig med att hon hade haft fel. Jag tänkte - vad kunde hon veta - den enda man hon då kunde jämföra med var min pappa...och han hade nog aldrig gift sig med någon med funktionsnedsättning. Inte han som i yngre dar smet från en date i Oslo - bara för att han på långt håll såg att tjejen han skulle träffa hade ankelsockor och det gillade han inte!

Och jag vet att mamma ändå var stolt över att det blev som det blev med det mesta i mitt liv. Fyra av barnbarnsbarnen via mina barn hann hon uppleva före sin död.

Så här går jag nu i spänd förväntan inför nummer sex´s födelse. Nummer ett är snart sju - sen följer två fyraåringar, en tvååring och en 10-månaders. För mig blir "livets gång" väldigt påtagligt efterhand som barnbarnen föds och mina egna barn lika gamla som jag själv känner mig som - men vet att jag inte är eftersom jag blir alltmer lik min egen mor.

Så - snart, snart vet vi vem som kommer. Också du är efterlängtad och välkommen!