tisdag 30 oktober 2018

Universellt, strukturellt och långsiktigt

En diskussion susade förbi mig härom dagen. Jag var inte riktigt på banan och blandade mig bara i lite grand med en trött dåligt underbyggd och blek protest. Det handlade om hur vi ska föra den funktionshinderpolitiska kampen. Om att vi kan inte lägga ner så mycket kraft på en massa individuella kortsiktiga stödinsatser utan behöver satsa mera "universellt, strukturellt och långsiktigt", försöka att lyfta blicken från de vardagliga detaljerna och arbeta hårdare för att få ett samhälle som är så universellt tillrättalagt att det fungerar för alla. Inte hålla på skapa en massa särlösningar som bromsar den "universella, strukturella och långsiktiga" lösningen av allas individuella behov.

Ja det låter ju bra tänker väl de flesta, så även jag. Ändå var det något i det samtalet som fortsatte skava i mitt bakhuvud. Men jag vill ju vara framsynt och positiv, jag vill tro på att samhället utvecklas i riktning mot lösningar som fungerar för alla. Jag vill tro på det som jag idag tror är omöjligt, det är så utveckling sker. Det var så den personliga assistansen växte fram. Och då tillhörde jag inte de framsynta, snarare de som - om än inte bromsade - men ändå tvekade - var det verkligen realistiskt och genomförbart? 

Min spontana känsla av protest mot att lägga all vår samlade kraft för att fort komma fram till det universellt fungerande samhället bottnar i lusten att leva ett bra liv här och nu. Det kan väl inte vara meningen att vi som lever nu ska ställa våra enda liv på sparlåga för ett framtida samhälle där universell design och artificiell teknik gör oss fria och oberoende? Vi måste ha kraften att driva båda kamperna - för nuet och för framtiden. Det var kanske en slump att de som förde fram tesen inte hade någon synlig funktionalitet som bröt mot normen, men jag tänker ändå att det är klart lättare att arbeta långsiktigt om inte vardagens alla behov tenderar att skapa situationer och sammanhang där livet liksom hakar upp sig och tar stopp. För det är ju så enkelt som att om vi som har normbrytande funktionalitet ska vara delaktiga i det här "universella, strukturella och långsiktiga" arbetet - då måste samtidigt våra dagliga livsvillkor ge oss förutsättningar för det. Vi måste få de små detaljerna att funka i vardagen, här och nu, individuellt och kortsiktigt. Om inte det fungerar så får några andra föra vår kamp utan oss - och det kan väl ändå inte vara tanken?

Nej, jag måste helt enkelt ha missförstått något i den diskussionen - hoppas jag. För de som tog upp ämnet är annars vettiga människor. Så, när nästa tillfälle bjuds då tänker jag ta upp den här tråden igen och se om vi kan nysta vidare - tillsammans mot ett universellt utformat samhälle som är byggt och utformat för alla människor, så långt som möjligt utan att pruta på individens behov, oavsett funktionsförmåga. 



onsdag 30 maj 2018

Ljuvliga Lilla Bilen - LLB571

Ja jag vet, det är inte politiskt korrekt att älska sin bil, men jag gör det ändå, oförblommerat. Vägen till första bilen var lång och nu är jag inne på min sista. Det känns lite kymigt att tänka det - min sista bil. Men någon annan möjlighet finns inte med mitt omfattande behov av individuell anpassning för att jag ska kunna köra.

Allra första gången det var tal om bil och körkort för mig var när jag nyss fyllt 18 år och gick på Institutionen. Jag fick göra en resa till dåvarande myndighet i Blackeberg och testa om jag hade någon fallenhet för detta med bilkörning. Och det hade jag. Mannen som undersökte mina förutsättningar hade aldrig förr skådat någon med så snabba reaktioner när det gällde att växla mellan gas och broms. Men sen var det stopp. Jag kunde inte med bästa vilja i världen vrida ratten... bara lite, lite svagt åt höger, men sen gick det inte längre. Så, nej, tyvärr, körkort kunde jag glömma.

Åren gick och jag tog mig fram med omväxlande allmänna kommunikationer och färdtjänst beroende på var jag skulle och vad jag behövde få med mig och ha på mig. Jag släpade och bar, fick inte sällan stoppa folk på min väg hem för att be om bärhjälp sista biten. Jag stod på pendeltåg och satt på bussar med regnstänkta glasögon, som jag inte kunde torka och en uppfälld luva, som jag inte kunde fälla ner. Jag släpade barnvagnar och barn i Herrans tukt och förmaning, för de var ju tvungna att göra som jag sa på våra resor med allmänna kommunikationer. Det var så många gånger det hade varit helt underbart att ha en bil att köra.

Så småningom fick jag höra hur de i andra länder - Tyskland, Japan och säkert också andra ställen, hade börjat bygga om bilar så de gick att köra utan armkraft. Så kom det då även hit och jag fick möjlighet att titta på en bil som jag kanske skulle kunna köra. Jag kunde konstatera att det skulle jag nog, men då, liksom nu, var bidraget för inköp av bil inte så stort i förhållande till bilens pris. Jag jobbade visserligen, men hade tre små barn och vi var en hel familj som skulle leva på den en och en halva inkomsten som barnens far och jag hade bestämt oss för att hålla - 75 procent var - så tid skulle finnas för barnen, så att köpa en ny bil var långt borta. Vi ägde en begagnad Opel, men det som gick att bygga om för mig handlade om en sprillans ny Volvo, SAAB eller Ford Granada fick jag besked om. Så det dröjde med bil och körkort.

Så fick jag en ny tjänst, en projektledartjänst, men ett par tusenlappar mer i lön och då bestämde jag att det är nu eller aldrig! Jag var 38 år och skulle jag någonsin ta ett körkort så är det dags. Så vi satsade! Det blev en ny Volvo kombi med extra säte där bak så vi fick plats hela familjen plus en mormor eller farmor på besök. Bilen kördes till Hedemora där byggdes om varefter jag tog körkortet på fjorton dagar och sen lyckligt körde bilen hem. Nästa dag åkte till kommunkontoret i Järfälla och hämtade ut ett parkeringstillstånd och sen körde jag i stockholmstrafiken in till jobbet på Södermalm. Fantastiskt! Vilken frihet, vilken lycka!

I början var jag helt  körgalen. Jag körde Stockholm - Östersund tur och retur under en dag, jag körde Stockholm - Göteborg och vidare till Karlstad nästa dag. Min lycka var total.

Efter den vita Volvon blev det en liten Opel Astra, grön med svart klädsel - den byggdes också om i Hedemora. Sen blev det ytterligare en Opel Astra, men en annan modell, svart med grön klädsel - avancerat färgbyte där mellan de två bilarna.... Den. liksom min sista bil byggdes av Björn Kayser vid Bilanpassning i Staffanstorp - och för varje ny bil hade den tekniska utvecklingen gått framåt så bilarna blivit bättre och bättre att hantera.

Och så då till sist när jag visste att detta blir min sista bil, för efter 65 år fyllda så beviljas vi inga nya ombyggnader av våra bilar - då bestämde jag mig för att satsa lite högre igen. Så jag köpte en SAAB 9.3, en blyertsgrå - en av de sista som rullade ut från SAAB-verkstan i Trollhättan. Hade min pappa levt hade han varit så nöjd, så nöjd. Jag struntade i alla som hånade mitt val att köpa en SAAB just när företaget blev nedlagt. Jag var tillfreds - äntligen en SAAB. Det är en diesel - det var det bästa man kunde köpa då och jag hade fått miljösubvention på den om jag nu inte varit tvungen att ha en med automatisk växellåda.

Några år har gått - jag har mist mitt parkeringstillstånd - vilket något krånglat till min tillvaro. Kampen vi bedrev i funktionshinderrörelsen för mitt och många andras, med nedsatta armfunktioner, rätt till parkeringstillstånd blev utdragen och vi förlorade - både som organisationer och individer. Så idag måste jag ha någon med mig enbart för att lösa parkeringsavgiften. Förut kunde ta bilen med körkort och betalkort nedlagda i fickan av någon annan, uträtta ett enklare ärende där någon bar ut det jag inhandlat i bilen - och så hem igen. Jag kan inte själv hantera de mobila möjligheterna i kombination med att få med mig den, in och ur bilen, hålla nyckel och sen uträtta något. Så när jag är assistentlös är jag hänvisad till stormarknader med gratis parkering. Och visst, jag säger inte att det är katastrof, bara begränsande och jäkligt irriterande och onödigt. Livet behöver liksom inte strulas till mer än nödvändigt, det är rätt mycket ändå som ska organiseras, planeras och fås ihop.

Så igår slog mätaren om till 20 000 mil när jag var på väg till Stockholm. (Nej jag tog inte bilden själv i 110 km fart, det gjorde min medpassagerare.) Min sista bil börjar bli gammal! Men inte jag... Jag vill kunna köra min egen bil ännu i många år, typ 10 - 15 år i alla fall. Nu har jag ju då en SAAB som alla säger är en "långmilare". Men den är ju också en diesel, som visserligen är bra ur perspektivet bilens hållbarhet, men miljön, miljön! Tänk om de förbjuder dieselbilar innan jag kört färdigt?! Då är jag utan valmöjligheter. Jag har flera vänner, pensionärer, som bytt bil. Till något mindre. Till något billigare. Till något mera praktiskt. Det kommer jag inte kunna göra. För även om jag skulle kunna köpa mig en nyare bil än den jag har, så har jag inte resurserna att betala en ombyggnad. Den är avancerad och dyr. Jag kör med fotplatta, elektrisk växelväljare, elektriskt solskydd, särskilda aggregat för styrning av stol, fönster, backspegel. Sex funktioner i nackstödet kopplat till vindrutetorkare, helljus, tuta - ja ni hör ju vad omfattande och dyrt det blir...

Så jag tänker köra vidare. 30 år har gått sedan jag tog mitt körkort och det känns ändå som nyss. Jag vårdar min bil med omsorg, hon får alla servicar hon ber om, hon är kanske lite smutsigare ibland än hon skulle vilja vara och det ber jag om ursäkt för, men älskad det är hon, det kan jag lova! (Och jag har inte alls förmänskligat Ljuvliga Lilla Bilen...)




torsdag 22 februari 2018

En liten värld

Nu ska jag berätta en historia som kändes väldigt märklig när den utspelade sig.
Den börjar en vanlig dag i bilen - någonstans i Stockholmstrafiken - jag sitter och småpratar med min personliga assistent D som arbetar hos mig på fjärde året då hon plötsligt säger
- Har jag berättat att jag haft en syster som hade polio? Det hade hon inte.

Så hon börjar berätta om sin syster som dog ung, redan 1963 bara 17 år gammal, hon hette Els-Marie. Hon berättar vidare om systern som hade liknande sviter efter polio som jag, med nedsatta funktioner i armarna, men gående. Hennes minnesbilder av systern är vaga eftersom hon själv var väldigt liten men hon mindes henne för att hon var så snäll mot sin lilla syster.

Då erinrar jag mig en barndomskamrat från skolhemmet i Hälsingborg (som stavades så då) i det tidiga 1960-talet som också hette Els-Marie med liknande funktionsnedsättning som jag har. Men jag mindes inte hennes efternamn. Så jag säger
- Jag kände också en Els-Marie en gång som påminner mig om den du beskriver... Tänk om vi pratar om samma person! Det vore ju väldigt lustigt att hennes syster skulle hamna hos mig som assistent i en helt annan tid och en annan del av landet.

- Hon har skrivit i min poesibok, berättar jag. Så det första vi gör när vi kommer hem till mig är att leta upp den - och där stod versen, men underskriven bara med förnamn och initialerna uppe i ena hörnet EZ. Jag smakade på Els-Marie med samma efternamn som min assistent, det som börjar på Z - och det lät så bekant, men jag blev osäker. Nyligen lurade mitt minne mig i glasögonhistorien som finns beskriven här i min blogg så jag vågar inte längre dra några snabba slutsatser.

Så vi bestämde att hon skulle hem och prata med sin mamma, som inte är mamma till Els-Marie, de delar pappa, men eftersom han är död så är mamman den enda som kan ha några svar.
Jag för min del kontaktade två gamla skolkamrater som också vistades på skolhemmet under samma period. De två hade till och med konfirmerats samtidigt med Els-Marie och en flicka till, men ingen av dem mindes hennes efternamn. Så trots att en av dem vände ut och in på en garderob så kom han inte närmare lösningen. Inte heller "tant Evelyn", som jag ringde och som arbetade på skolhemmet som personal och nu inne på sitt nittionde år, mindes vad Els-Marie hette i efternamn trots att hon mindes henne väl.

Själv så gick jag igenom min "nostalgilåda", den som ligger bland täcken och trasmattor i kökssoffan. Hittade inga foton där Els-Marie var med - jag minns så väl hur hon såg ut. Däremot hittade jag en drös med konfirmationskort - alltså inte foton - utan de där små meningslösa visitkorten med enbart namnen på som alla konfirmander skulle ha på den tiden och byta med varandra. Inga adresser, inga telefonnummer - bara namnet. Jag hittade visitkort från de andra som hade konfirmerats tillsammans med Els-Marie, men inget från henne och alltså därmed inte heller närmare lösningen - var hon syster till min assistent eller en helt annan flicka?

Så idag fick jag ett meddelande från min assistent! Hon hade varit hos sin mamma och fått med sig fotot nedan - och visst är det SAMMA Els-Marie! Så liten kan världen vara ibland. Och jag gläds över återseendet av Els-Marie som också jag minns som en väldigt snäll kamrat. Några år äldre än jag gjorde att hon försvann från skolhemmet före mig då de endast hade skolgång upp till och med sjätte klass. Jag har någon gång då och då genom åren tänk på henne, så som på så många andra som funnits i mitt liv och nu fick jag ändå svar vad som hände henne. Så sorgligt med alla som mist livet alltför tidigt - så genom att påminna om någon, lite grann berätta deras historia, så lever de kvar i minnet hos de av oss som fått leva ett mycket längre liv.


onsdag 17 januari 2018

En helt galen dag!

Ja, eller en helt galen upplevelse. Har jag berättat om mina solglasögon som försvann i höstas? Det är en lång historia som börjar redan i somras. Vi hade kommit hem från semestern och höll på att packa ur bilen och på marken låg husvagnens förtält i sin stora svarta tygpåse. Den såg inte jag.... Eller snarare så respekterade jag den inte för dess storhet. Så när jag ska ta mig över den lyfter jag inte tillräckligt på benet, fastnar med foten i handtaget på väskan och stupar framlänges. Nu vet alla som känner mig att när jag faller då faller jag som en fura, bokstavligt talat. Så jag plöjer ansiktet genom gårdsgruset, ådrog mig en och annan repa i ansiktet - men värst av allt - jag slog sönder mina glasögon, igen.

Så alltnog och emedan - det var bara att skaffa nya glasögon - och jag fick ut ersättning på hemförsäkringen med betydligt bättre villkor än om jag hade tagit en särskild glasögonförsäkring. Så långt allt gott.

Då kom jag på den lysande idén att jag kunde ta den lätt skadade gamla bågen och sätta färgat glas i och på så vis till en rimlig kostnad få mitt allra första par dubbelslipade solglasögon. Sagt och gjort - ordnade det, halva priset på glasen var det också vid tillfället - och jag var sååå lycklig. Äntligen hade jag ett par "riktiga" solglasögon.

När vi kommit så långt i tiden närmade sig min planerade spanienresa med stormsteg så jag tänkte det blir ett utmärkt tillfälle att inviga mina nya solglasögon. Jag bestämde till och med mig för att jag INTE skulle använda dem, till exempel i bilen före resan, för då skulle jag säkert, säkert glömma dem där och komma till spanska solkusten utan solglasögon - och det hade ju varit förargligt. Jag såg istället till att de packades ner i resväskan på ett tidigt stadium - trodde jag.

Så kommer jag ner till Torreveija och solen flödar - och jag ska ta på mig mina solglasögon för första gången - och upptäcker att glasögonfodralet i resväskan är - tomt! Mina tankar snurrar, vad har hänt, var är mina solglasögon?!? Jag rådbråkar min hjärna i flera dagar och inte förrän strax före det är dags att åka hem igen har jag fått följande scenario klart för mig - jag har slängt mina nya solglasögon i soporna! Jag har trott att fodralet jag kastade var det tomma fodralet, men istället låg det i väskan. Jag får till och med bilder för mitt inre öga där jag tydligt ser att jag kastar det tomma glasögonfodralet i soporna i köket. Så jag bestämmer - Wenche ska inte ha några slipade solglasögon! Punkt och slut.

Jag kommer hem från resan. Går och grämer mig några veckor. Förebrår mig själv... och funderar - och bestämmer mig så till slut - jag köper ett par nya! Jag ska visst ha slipade solglasögon! Så det gjorde jag. Valde en billig båge, fick igen halva priset på glaset eftersom jag så nyligen köpt inte ett, utan två par glasögon... och allt var frid och fröjd - come on Summer! Jag har solglasögon, jag är beredd!

Så gick resten av 2017 över i 2018 och idag skriver vi den 17 januari. Snön har vräkt ner hela dan, bilarna fastnar i snön i backarna i vårt bostadsområde och det är riktig vinter. Jag tog en sväng till vårt köpcenter, såg om det fanns något på rean (det gjorde det...) och på vägen hem letade jag efter en sak i bilen - och assistenten öppnade facket mellan framsätena - och där låg de! Glasögonen som jag trodde jag slängt! Eller var det de nya jag köpt? Nej, men de hade jag väl lagt i en skrivbordslåda i väntan på solen - eller...?

Så jag kommer hem, rusar in, fram till skrivbordslådan - och där låg det senaste paret - och i bilen låg det första paret jag köpte! Jag hade inte slängt dem! Men vilka spratt kan hjärnan spela en!? Jag var hundra procent övertygad om att det första paret aldrig las ut i bilen för att jag då riskerade att glömma dem inför spanienresan - men där låg de och där har de legat hela tiden... Jag ser fortfarande filmen för mitt inre öga scenariot när jag bestämmer mig för att kasta bort det tomma glasögonfodralet... Jag har inte kastat något glasögonfodral överhuvudtaget...

Jag har inte en susning hur det här gick till - men nu har jag hur som helst två par dubbelslipade solglasögon. Tror bestämt att det ena paret ska få bo i bilen på obestämd tid....


fredag 22 september 2017

Trött, arg - men jävligt stark!

Läser igen om N, en ung kvinna med nedsatt rörelseförmåga som bedriver en obeskrivlig kamp för rätten till personlig assistans, för möjligheterna att leva som andra unga - flytta hemifrån, arbeta och försörja sig och forma livet efter sina egna önskningar och förmågor. Inte efter sina "tillkortakommanden". Manegen är krattad, hon har jobb och bostad, men inte den assistans hon behöver för att kunna leva ett självvalt vuxenliv. Så hon slåss för den rätten, för livet.

Alltså, jag är 67 år gammal. Och rätt trött emellanåt. Trött på att känna på huden hur våra rättigheter ifrågasätts och kränks, hur det dagtingas med vårt människovärde.

Låter det pretentiöst - "människovärde"? Det är ett ord med tyngd i så det ska så klart inte slarvas med och det finns människor när och fjärran som verkligen lever sina liv under väldigt svåra, kanske outhärdliga omständigheter. Om jag säger att jag och andra slåss för vår rätt att räknas med, på samma villkor som andra, i landet Sverige, just nu. Låter det mindre pretentiöst? Detta att känna att livets mest grundläggande förutsättningar kan ryckas undan - inte genom plötslig olyckshändelse eller sjukdom primärt - utan genom politiska beslut. Eller tjänstemannabeslut. Det gör något med självkänslan. Det gör något med oss. 
   
Jag tror jag var elva år första gången jag själv tog "kamp". Mamma hade så klart fört den före mig å mina vägnar och kanske var det därför självklart för mig att ta över den själv. Nu blev inte den första kampen någon strid. Men det var ändå en kamp. En kamp mot rädslan att våga, för modet att hävda en åsikt i mitt alldeles egna intresse.

På skolhemmet där jag vistades vid den tiden fanns det en läkare. Han var väldigt förtjust i att steloperera oss ungar lite här och där och nu var det min tur. Han ville steloperera min högra och enda fungerande hand. Syftet var att öka min styrka i den. Men då jag visste jag att jag skulle förlora i finmotorik ville jag inte det. Vad hade jag för nytta av ren styrka? Mitt intresse av att teckna var stort och jag var stolt över min vackra handstil så de förmågorna var högre rankade av mitt elvaåriga Jag.
Så trots att läkaren tog upp mig i knät och frågande mig så snällt och vackert om att få steloperera min hand så sa jag - Nej...

Jag minns ännu segerns sötma. Blandad med förvåning. Jag kunde! Jag vågade! Och jag fick bestämma själv! 

Så har livet pågått och pågår för så många av oss - och för dem som lever med oss. Vi slåss, kämpar för vår rätt att vara huvudpersoner i våra egna liv. Ibland får vi det. Alltför ofta får vi inte det. Inte sällan tror sig någon annan veta vad som är bäst för oss, alternativt bestämmer någon annan vad som är "skäliga" eller "goda" levnadsvillkor.

Så vi fortsätter att slåss. Oftast för att vi måste, ibland kanske mer än vi behöver av bara farten, för att kampen har blivit en del av oss. Vare sig vi vill eller inte. Och jag tänker, när tröttheten lagt sig. Hellre kamp än ligga i ett hörn och gråta. Hellre stark än svag. Hellre vrede än sorg.

söndag 17 september 2017

Blir vi lurade - igen? Antagligen...

I veckan läste jag ett inlägg på Facebook som handlade om den pågående LSS-utredningen och assistansen. Det som lyftes var att utredningen tydligen sitter och funderar på att kommunalisera all personlig assistans. Om det gällde finansiering och/eller utförande framgick inte riktigt. Finansiering kan vi utgå från, utförande - knappast.

Men det är nu jag blir skeptisk. Och paranoid. Att släppa kommunaliseringsalternativet är lika med att släppa en bomb inom assistansområdet, både för oss användare och utförare. Att göra kommunerna till huvudmän för assistansen är det absolut största hotet mot reformen utifrån hur vi tänker oss att den ska fungera. Och vi får panik! Vi som varit där förut vill inte dit igen! Det har jag sagt förut och jag säger det igen.

Samtidigt tänker jag att den här taktiken känner jag igen från andra utredningar både inom assistansen och andra funktionshinderpolitiska områden. Utredningen lägger förslag som vi går i taket över. Och vi börjar agera via alla de kanaler och redskap vi har - vi skriver brev, anordnar kampanjer, går ut på gator och torg - allt för att protestera mot ett fullkomligt orimligt förslag till förändring.

Detta pågår ända till propositionen (proppen) kommer. Då är förslaget borta/förändrat/neddraget - och vi andas ut och suckar att "Vilken tur, pust pust" det såg så hotfullt ut. Men! Det finns ofta andra förslag till förändringar kvar som vi normalt skulle reagerat över om inte det STORA hotet tagit all fokus. Och allt kraft. Kontentan blir att visst det blev inte så illa som det ett tag såg ut - men förlorarna är ändå vi - för andra förändringar drevs igenom medan vi satt och slickade såren efter drabbningen. Listig strategi. Ful strategi.

Så därför funderar jag över vilka förändringar de egentligen sitter och lurar på. Jag kan tänka mig flera, men jag tänker inte vara den som möjligen tipsar utredningen. Om det nu ändå skulle vara så illa att det faktiskt är ett överförande av assistansen till kommunal nivå som planeras - ja då kan vi uppriktigt sagt förmodligen totalt skita i vilka andra förändringar som föreslås. Får kommunerna klorna i assistansreformen kan vi befara det värsta.

Vad det värsta är? Jo att vi som enskilda personer var och en blir var sin "TUNG" post i en kommunal budget, en budget som kanske grannen eller någon annan i ens närhet sitter och beslutar om. Jag vet, för jag har varit precis där. Ett tag försökte till och med kommunen jag flyttade till pressa kommunen jag flyttat från på pengar - för att mitt behov ansågs för kostsamt i den kommunala budgeten. Nu gick inte det på grund av vistelsebegreppet, men det var nog så obehagligt i alla fall.

Hur det blir med kommunalt huvudmannaskap? Jo, vi kommer få se lika många "modeller" och ekonomiska ersättningsnivåer som det finns kommuner - det har de redan en  fungerande organisation för genom den i dagsläget beslutade assistansen under 20 timmar grundläggande behov. Vi kommer återigen att tvingas fundera över villkoren i varje kommun om vi skulle få för oss att flytta - vilket troligen inte blir av - så i förlängningen sitter vi i kommunarrest - igen. Beslutsprocessen i övrigt blir det nog ingen större skillnad på sedan Försäkringskassan efterhand blivit alltmer detaljerad i hur de beräknar behoven.

Så, medan utredningen sakta tuggar sig framåt kan vi inget annat göra än att då och då sticka upp fingret i luften och försöka lista ut varthän vindarna blåser - och sen vara vakna för om de förslag som läggs är testballonger eller verkliga förslag tänkta att genomföras. Det är inte lätt att veta. Och vår ork och våra resurser är begränsade. Och vår fasa är stor. Då är vi alla ett litet Knytt och samhället den fasansfulla Mårran som är mot och inte med oss. Då får vi samla allt vårt mod och göra som Tove Jansson skriver i Vem ska trösta Knyttet.

"...Nu tystnar allt, nu slocknar alla ljusen,
där sitter Mårran ensam som ett berg
och runt omkring är hela marken frusen
och själva månen tappar all sin färg.
Och Knyttet sa: det här blir inte lätt
för Mårran är det värsta jag har sett.
 Först piggade han upp sig med en arg och krigisk dans
sen högg han sina tänder djupt i Mårrans kalla svans..."



söndag 10 september 2017

Är vi övernaturliga!? - Eller nåt...

Ropar vi i totalt mörker!? Hur kan det komma sig att högt utbildade jurister nedlåter sig till att medverka i den nedmontering som pågår inom assistansreformen? Det duger inte att komma med "jag gjorde bara mitt jobb". För det gör ni inte! Ni driver tingens ordning för långt i juridiska hårklyverier som inte har någonting att göra med verkligheten - VÅR verklighet! Ni måtte drivas av någon slags självdefinierat rättspatos som grundar sig i filosofin "lagom-för-personer-med-funktionsnedsättning".

Jag försöker förtvivlat läsa och förstå en dom som berör personlig assistans och resor. Den handlar om bedömning av behov i samband med resor till och från aktiviteter i livet - och den handlar också om bilkörning.

En person söker personlig assistans för resor kopplade till diverse aktiviteter i vardagen som fritidsaktiviteter, inköp, åka till och från kurser med mera. Domstolen menar dessa resorna inte är att betrakta som ett "annat personligt behov... som ger rätt till personlig assistans". Bedömningen görs därför att vederbörande inte anses ha ett "kvalificerat övrigt behov" under den tid resandet pågår. Alltså beviljas ingen tid alls för den tid resorna tar...!

Bedömningar som totalt styckar sönder och hackar våra liv i små, små bitar, där varje bit ses var för sig, slår sönder hela grundtanken med personlig assistans! Domare inom förvaltningsdomstolarna verkar vara helt historielösa! Att stycka sönder och dela upp våra liv och behov var precis det som skedde före assistansreformen. Då sköttes olika behov och dess utföranden av många olika aktörer och tanken var att komma bort från det - har ni missat det!?

Någon från hemtjänsten hjälpte oss (jag skriver "hjälp" för det var inte personlig assistans) på morgonen, någon annan skjutsade oss i färdtjänstbil till och från jobb, någon annan titulerad arbetsbiträde hjälpte oss på jobbet (inte sällan en kollega...), någon från hemtjänsten kom och hjälpte oss på toaletten och vid lunchen (för det ingick inte i arbetsbiträdets uppgifter), någon annan - än den från morgonen - kom från hemtjänsten när vi kom hem - med någon annan chaufför från färdtjänsten - och skulle vi iväg på något bokade vi ledsagarservice veckor i förväg och när vi skulle lägga oss kom nattpatrullen - förhoppningsvis. Detta upprepades varje dag, inte sällan med olika aktörer dag från dag, år ut och år in - i ett helt livsperspektiv. Kort sagt.

Om detta splittrande av behov och ansvar fortsätter går vi mot en verklighet där fler aktörer krävs för att lösa våra behov - när tanken med assistansreformen var det motsatta! Så få som möjligt, eller begränsat antal eller åtminstone de som vi väljer oavsett antal, ska utföra assistansen.

Domen, som inte ger rätt till assistans alls under resor, får mig att undra om domstolarna tror att vi är övernaturliga, att vi kan förflytta oss med tankens kraft? Det kan vi inte.
Och det vet ni! Men ni tycker kanske att såna som vi ska inte glida omkring i egna bilar körda av assistenter (och tro att vi är "som andra"), nej vi ska åka färdtjänst - för då behöver man ingen assistans! Eller?

Det är fantastiskt bra att färdtjänst finns - för den som vill och behöver. Men det måste vara urbota korkat och samhällsekonomiskt hål i huvudet att tycka att det ska gälla hela gänget!

Detta betyder ju att om vi nu inte "behöver" assistans mellan punkt A och punkt B så kommer inte heller personliga assistenter kunna köra assistansberättigades bilar eftersom vi inte får någon assistanstid för den restiden.

Det kommer i värsta scenariot och i förlängningen innebära att den som inte beviljas assistans för resor till vad det vara månde, måste boka assistenter på och till väldigt många olika tider och platser...eller? Kanske en affärsidé - logistikföretag för att sy ihop rätt personlig assistent med rätt assistansanvändare med rätt plats - och tid? Ekonomiskt nytänk eller idioti? Gissa vad jag tycker?

I min förra blogg hotade jag att anställa Tove Janssons Mårran som assistent för att visa att jag menar allvar. Det är inte nog den här gången. Jag tar med mig Don Quijote - och ni kan kalla mig Sancho Panza - så får vi se vad vi kan åstadkomma. Än är vi inte uträknade...