lördag 13 december 2014

Luciamorgon

Imorse gjorde jag ett Facebookinlägg om att det var luciamorgon och att jag kände mig nostalgisk. Den av mina vänner som reagerade blixtsnabbt på det inlägget delar jag barndomstid med. År som vi vistades på institutionen för barn med rörelsehinder. Just luciafirandet var speciellt och magiskt där på skolhemmet.

Dels var vi inne i den månaden där vi varje morgon spänt tittade om tomtens träskor stod just vid min säng. Då visste jag att han besökt just mig under natten. Spännande! Det var också en sådan härlig känsla att vakna till luciasången som hördes på avstånd och sakta kom närmre. Samtidigt steg ljuset i korridoren för att sedan fylla hela sovsalen - och där stod våra "tanter" i vita särkar med levande ljus i händerna och sjöng för oss. Säkert fick vi något att äta, kanske pepparkakor och varm choklad.

Festen hölls på nedre våningen, sen eftermiddag och kväll. Hela matsalen och det stora dagrummet lystes upp enbart av levande ljus och vi lekte lekar, spelade teater för varandra och fick godis (vill jag tro). Det var så vackert med de ljussmyckade rummen, den festliga stämningen, mörkret utanför. Därför blir jag alltid så sentimental när det är luciamorgon, den är så speciell för mig - och kanske för fler av oss som delade den särskilda stämningen som dagen innebar - vi ungar små långt hemifrån föräldrar och syskon. Dagen förebådade ju också att julen var i antågande, julen när vi alla skulle få resa hem på jullov.

Jag är inte alls säker på att den hör festen hölls i samband med lucia, men det är så jag minns den och så jag vill minnas den.

torsdag 23 oktober 2014

Ett brev - 7 september 1960

Jag har gått och funderat över om jag skulle dela med mig av ytterligare ett brev från min samling på 22 stycken skrivna 1960 och 61 - och bestämt mig för det - jag gör det. Det förra delade jag på facebook men det här brevet är längre och jag tänkte också kommentera lite mera. I det här brevet beskriver jag hur livet ser ut där på institutionen. Antagligen har min mamma bett mig göra det. Ett stycke mitt i brevet har jag fått hjälp att skriva, vilket jag nästan ber min mamma om ursäkt för.

För övrigt har jag idag lämnat alla breven, näsdukarna och nummerlapparna på Nordiska museet. De kommer kanske läggas in i deras samlingar tillsammans med en berättelse jag skrivit om min upplevelse av att bli "numrerad". Fast de får inte behålla breven, mina barn vill att vi har dem kvar i familjen. Min äldsta som är lite fundersam över varför han aldrig läst breven trots att de legat framme ombundna av ett sidenband i en bokhylla sedan jag fick dem av mamma. Jag förklarar det med att jag aldrig har tagit något sådant initiativ med honom. Det hör till historien att jag ju inte läst dem själv ordentligt förrän nu.

Jag försökte läsa dem när jag just hade fått dem av min mamma men snubblade genast över ett ledsamt brev som berörde mig - och det blev kaos i mitt huvud - inte kunde jag sitta där och gråta över den lilla flickan...det var ju jag! Så det blev inte mer med det. Sedan gjorde min dotter och jag ett försök några år senare, men det gick också sisådär - så därför blev de liggande - och lyftes väl på vid städning då och då men inget mer.

Jag har starka minnen av själva huset som skolhemmet var inrymt i. Som jag nog nämnt någon gång så händer det då och då i nattens mörker att jag tar mig en fiktiv promenad genom hela huset - från gummimattan utanför entrén som styrde den automatiska dörröppnaren genom att man trampade på den - till gymnastiksalen och personalbostäderna uppe på vinden. Den promenaden ska jag ta med er på en annan gång. Idag nöjer vi oss med brevet från den 7 september 1960, dagen för min lillebror Kurts 4-årsdag. Jag gratulerar också min mamma som fyllde år den 10 september, närmare bestämt 36 år just det året.

I brevet skriver jag:


"Hej Mamma
Ha det näran Mamma! Mamma du undrade om jag fick se på Tv på Lassi det får jag. Vi får titta på Tv på Lördagarna men inga andra dagar. På vardagarna får vi inte titta på program kl. 6 en gång. Idag kom lappen till mig att jag har fått paket men jag vet inte än vad som är i fast det står på lappen: kläder. Mamma det är inte säkert jag kan skriva så långt brev som du ville. Idag har vi badat. Först tvättar vi oss då har vi var sin borste. Jag har en borste med grön kvast på. Sen när vi har tvättat oss, duchar vi sen går vi in i bastu. När vi kommer ut ur bastun duchar vi i gen sen går vi ner i basengen jag har en badring på mig när jag är i basängen. I dag har jag i läxa historia, rättsavning och 2 tabel baklänges. Jag har en snäll fröken här också. Min fröken heter fröken Esplund. Vi har fröken Råberg i historia och sång. 
 
Idag har jag fått paketet tack för allt jag fick jag blev så glad. Tacka Tant Evald för bokmärkena från mig. Blev Kurt glad för det han fick av mig det måste du skriva till mig och säja. I dag har vi i läxa Geografi 3 tabel baklänges och kristendomm.

Kanske du vill skicka lite frimärken till mig så är du snäll. Vi får god mat här också. På morgonen får vi chokla och smörgåsar. Sedan har vi morronbön, klockan kvart över 8 börjar vi skolan. Till middag får vi riktig varm mat och efterätt klockan 10 minuter i 12. Klockan 1 börjar vi skolan igen och går till kvart i tre för detmesta. Klockan tre får vi skorpor och mjölk. Klockan fyra har vi läxtimme i skolan, när vi är färdiga med den får vi gå ut och leka till klockan blir 20 minuter i 6, då får vi kvällsmat, för det mesta får vi kräm och smörgåsar. Sedan får vi derekt gå upp och tvätta oss och sedan får vi lägga oss. De stora flickorna och pojkarna får vara uppe till 7. Vi får lov att ha tänt till halv 9. Det var en flicka på 13 år som hjälpte mig att skriva för jag blev trött det gjorde väl inget. Mamma det är så många som är sjuka men jag är bra.
Kära Hälsningar från Wenche Puss Puss
skriv snart        Grattis Mamma"

tisdag 14 oktober 2014

Ingerblom



Härförleden – som vi säger i Skåne – jag skulle kunna säga häromdagen, eller till och med igår, för det var igår – men jag gillar ordet härförleden och då gäller det att passa på… så alltså.

Härförleden fick jag tillfälle att skjutsa hem en kär vän från ett möte vi båda hade bevistat. Vår vänskap är ganska precis lika gammal som min yngsta dotter – det vill säga 30 år. Det betyder att hon funnits i mitt och mina barns liv under deras uppväxt. Den här vännen är en sådan där ”rar” (läs ovanlig) sort som man kan vända sig till när livet krånglar och så ställer hon frågorna som gör att man själv kommer underfund om svaren. Fantastisk begåvning. Och varm och kärleksfull. Och rolig – jätterolig!

Så därför var det så när mina barn var små och jag av och till nödgades ta med dem på varierande möten inom DHR, som frågan alltid kom – Är Ingerblom där? Och var hon det så följde de så gärna med, mina två yngsta och i synnerhet min dotter. Sen kunde de sitta i ett hörn och småviska – och fnissa oavsett hur trist mötet var och min lilla flicka bara älskade det!

En dag undrade min dotter - Varför heter hon Ingerblom? Jamen – hon heter Inger i förnamn och Blom i efternamn – precis som du har för och efternamn – jaha…sa min dotter då och såg helt ”förklarad” ut – Jag trodde hon hette Ingerblom!

Vid ett annat till fälle så säger samma dotter helt spontant apropå ingenting – Det ÄR tur att du är handikappad mamma! (Ja man sa så på den tiden.) Jag blev lite fundersam. Jag har väl kanske inte direkt utgett mig för att vara ett offer för min funktionsnedsättning, men att det skulle vara en högvinst vet jag inte heller om jag tycker jag förmedlat, så jag frågade lite undrande – Jasså.., tycker du det…?

JAAA – annars hade du ju inte känt INGER-BLOM!

Och det kan hon ha rätt i – det är en riktig högvinst att känna Inger Blom. Tack käraste vän för att du är så - som bara du är!

torsdag 2 oktober 2014

När föraktet för det annorlunda får utrymme

Jag har deltagit vid ett nordiskt möte i helgen. Vi hade ett diskussionstema som handlade om de förändrade förhållningssätt som vi upplever håller på att växa fram. Att våra rättigheter att ha samhällets kompensatoriska stöd för att motverka att våra funktionsnedsättningar leder till funktionshinder mer och mer ifrågasätts.

Det handlar dels om erfarenheten att våra inspel i det politiska rummet i vissa sammanhang krympts eller helt eliminerats. Tidigare hade vi självklara roller som experter i frågor som rör våra livsvillkor i utredningar och samarbeten, så icke längre, inte självklart i alla fall.

Istället har det i allt större omfattning kommit att handla om oss och mer och mer utifrån kostnadsdämpningar istället för reformer. Vi ses som tärande. Det är det budskap jag hör när jag hör "kostnadsdämpningar". Och det tror jag den stora allmänheten också hör. Politiken står inte upp för oss, för vår rätt att kosta, för rätten till jämlika villkor.Vårt människovärde har en prislapp som satts under lupp och som har ett tak. Lagom får det kosta. Lagom ska vara villkor. 

Till detta har hot, våld och övergrepp mot personer med funktionsnedsättning börjar dyka upp lite för ofta för att det ska kännas bekvämt. Det allra senaste handlar om flickan med diabetes där föräldrarna fått anonyma telefonsamtal och brev med uppmaningen att hon ska byta skola. Pipet i hennes insulinpump "stör" undervisningen enligt avsändaren. Reaktionerna på Facebook blir starka, Aftonbladet lyfter fram historien. Så långt, så bra. Så ser det fortfarande ut i Sverige.

Hade det skett i Danmark är det inte helt säkert att reaktionerna blivit lika tydligt upprörda.
Förra året samlade DHRs systerorganisation Dansk Handicap Forbund 800 personer i en aktion under parollen Stoppa hetsen! just för att de upplever att synen på människor med funktionsnedsättning är under starkt negativt tryck. Aktionen genomfördes tillsammans med flera organisationer av olika yrkesgrupper inom socialtjänsten. Inte en enda tidning, TV-kanal eller radioinslag rapporterade händelsen. Bara tystnad. 

I Danmark har det funnits starka främlingsfientliga partier länge. Det har påverkat politiken. Min slutsats är att ju längre ett sådant parti givits inflytande över politiken ju mer breder fientligheten ut sig i allt vidare grupper. Nu har den kommit allt närmare oss. När får vi igen se det tydliga budskap som detta här under?

Texten i bilden, som är från 1930-talets Tyskland, säger ungefär "60 000 Reichmark kostar denne ärftligt sjuke det allmänna under sin livstid. Folk, det är också dina pengar." Budskap som detta öppnade upp för nazisternas Aktion T4, som när det avbröts efter några år hade dödat ca 70 000 personer med olika sjukdomar och funktionsnedsättningar.

måndag 8 september 2014

Katt bland hermeliner

Inom kort ska jag prata på en konferens om personlig assistans. Den ska handla om ledarskap. Men inte alls om VÅRT ledarskap i assistansen utan om alla de andras, de professionellas. Kanske är det så att vårt ledarskap av assistans avhandlas någon annanstans. Kanske är det så att vårt ledarskap inte får plats bredvid de professionellas. Kanske räknas inte vårt ledarskap alls.

Jag ska inte prata ur "egen erfarenhet" utan på ett tema som lika gärna - eller hellre - kunde dragits av en professionell. Jag är inte ens säker på att hen som anlitade mig hade koll på att jag har assistans själv.

Jag är kanske liiite överkänslig. Men jag kan inte hjälpa att jag tycker assistansreformen glider oss ur händerna. Jag har säkert sagt det förut - men jag säger det igen. Vi håller återigen på att objektifieras. Andra är bättre på att beskriva vad vi behöver, vad vi känner och vilka vi är - än vad vi själva är.

Det är så sorgligt. Ja, jag tycker det är provocerande när en konferens om personlig assistans har så många komplicerade ord, uttryck och teman så man måste vara yrkesmässigt involverad för att begripa vad som ska avhandlas. Jag läser ur programmet: social dokumentation, kvalitetssäkringsarbete, effektivare arbetssätt, ärendehantering, processinriktat ledningssystem, dokumentation enligt ICF, bedömning av skälig ersättning för assistans, hjälpa brukaren och assistenten att öppna "järnringen", 3 förbjudna frågor du måste ta tag i, ta en funktionell och professionell yrkesroll... Själv ska jag inleda en paneldebatt genom att prata fyra minuter om identitetsskapande.

Hur ska vi skapa oss en identitet i den här miljön? Här kvalitetssäkras, dokumenteras och bedöms jag löpande genom hela livet - och så förväntas jag trots det skapa mig en IDENTITET. Ja, det har ju alla så klart - oavsett hur den ser ut - men jag tänker att de flesta av oss vill ha en stark och vacker identitet. En som bländar andra, en trygg-i-sig-själv-identitet, en jag-står-på-egna-ben-identitet

Hur ska vi kunna bygga en sådan när vi samtidigt utsätts för prövningar, granskningar och beslut utanför vår makt att påverka, utanför vår egen bild och uppfattning om vad som krävs för att få fortsätta att växa och utvecklas som människa. När "omhändertagandet" blivit så professionaliserat så att vi inte förstår vad som pågår.

Det allra värsta är att detta sker i de godas namn. Det är bara för vårt eget bästa, för att vi ska kunna ha ett gott liv.

Så - vem är då jag att klaga? Ja men förlåt då - jag bara släppte fram lite av min vildvuxna identitet. Den som hade hunnit växa till sig innan den blev behovsbedömd, kvalitetssäkrad, socialt dokumenterad och processinriktat ledningssystemad.

Så där ska jag sitta då - som en katt bland hermelinerna.
Men kanske inte någon liten gullig kissekatt, utan en med klor - eller - vem vet, som en TIGER.

lördag 5 juli 2014

Vardagsresan

Numera, när jag har tolv mil till jobbet kör jag bil. Det har inte alltid varit så. Alltså bil och tolv mil.

Häromdagen när jag åkte min Farsta-resa som jag vanligen gör två gånger i veckan noterade jag samma bil som jag sett någon dag tidigare. Så klart, det är ju inte bara jag som åker den här vägen vid samma tidpunkt varje dag eller flera gånger i veckan, tänkte jag då. Och det var då jag plötsligt mindes mina pendeltågsresor mellan Kallhäll och Sundbyberg för många år sen.

I tågen på den tiden fanns det säten för tre personer mitt emot varandra,  in alles sex människor möttes alltså öga mot öga där på morgnarna. Jag klev på tåget vid station nummer två så det var fortfarande gott om sittplatser. Hur det riktigt gick till vet jag inte, men vi blev ett gäng där som sågs och umgicks mellan Kallhäll och Sumpan varje dag. En kvart om dagen.

En kvart om dagen pratade vi om ditt och datt. Om vädret, om livet, om barnen, vad vi sett på TV - oskyldiga, ofarliga samtalsämnen. Jag kan inte minnas att vi någonsin presenterade oss för varandra. Inte minns jag heller att vi pratade om något som skulle kunna blotta våra värderingar. Alltså egentligen inga viktiga samtalsämnen, men ändå var de där stunderna värdefulla. Mötet, samtalet, sammanhanget måste inte vara politiskt korrekt,  måste inte alltid behandla världsfreden, miljön eller feminismen. Även interagerande av till synes meningslöst slag kan fylla en funktion.

Det handlar väl om att känna tillhörighet, att ingå i ett sammanhang och det tror jag är viktigt för de flesta av oss. Vi kan ju ha många sammanhang som vi tillhör och denna pendeltågsgemenskapen var ett sådant som jag hörde hemma i under en tid i mitt liv. Det fanns då som nu andra sammanhang som erbjöd andra umgängen och andra samtal, möjligen av angelägnare slag.

Det var så länge sen som jag åkte pendeltåg så jag vet knappt hur de moderna tågen ser ut. Funderar om det är likadant idag? Undrar om umgängesformen lever eller om alla är upptagna med sitt,  sin telefon eller sin platta? I så fall kan jag ju lika gärna sitta här i min bil. Tänker jag då, med ett stänk av nostalgi.

torsdag 3 juli 2014

Jokkmokk - en liten betraktelse

Visst låter det exotiskt? Det tycker i alla fall jag. Jokkmokk. Därför reste vi dit, mannen och jag över midsommar. Och så för att uppleva midnattssolen. Resan var min julklapp till mannen. Själv fick jag en resa till Skottland. Den kommer framöver.

Så lite jag visste om Jokkmokk. En kommun lika stor till ytan som Skåne, Blekinge och Halland fick jag veta. Med lite drygt 5.000 invånare - 5.000... För några årtionden sedan var befolkningen nästan tre gånger så stor.

Jag erkänner, jag tyckte inte att tätorten var vacker, men säregen. Det syntes att ortens glansdagar var förbi om man säger så. Butiker som etablerades för kanske 40, 50 år sedan lever en tynande tillvaro. Påtagligt många restauranger (ja, det fanns flera restauranger) och affärer hade ramper, av varierande kvalitet,  vilket signalerar att det åtminstone har funnits en aktiv funktionshinderorganisation - säkert DHR - tänker jag.

Hotellet vi bodde på har sett sina glansdagar. Jag tror att piken var vid tidigt 2000-tal när Jokkmokks marknad fyllde 400 år och kungen och drottningen var på besök och åt sin lunch just på vårt hotell. Foton på hotellets väggar på tilldragelsen signalerade det budskapet - stolt hotellägare mellan kungaparet. Nu var den tiden förbi. Nu fanns bara en hotellrörelse som ingen av barnen ville ta över, fast de skulle blivit fjärde generationen, och som inte går att sälja.

En promenad genom Jokkmokk är ett spännande äventyr. Ja, alltså om man vill få en känsla av att vara förflyttad till 50-talet. Som att se butiksfönster med skyltdockor från samma tid. Det var en fläkt av en svunnen tid som jag varit en del av och kunde relatera till. Ett vemod smög sig obevekligt in.

Utöver de här "attraktionerna" besökte vi det fantastiska museet Àjtte med väldigt fina utställningar om livet i norr, om sameliv och om nybyggardito. Vi bilade tolv mil enkel resa genom fjällvärlden för en kopp kaffe på Kvikkjokk fjällstation. Upplevde fjällfloran på Fjällbotaniska trädgården och midnattssolen från Storknabben. Och vi åt god souvas på fint renkött på restaurang Fjällglimten. Vi påbörjade en utflykt till Nattavara bara för namnets skull, men den gav vi upp efter några mils harvande genom skog, skog, skog,  rena "natta".

Så nu har jag upplevt riktig svensk glesbygd och jag har sett midnattssolen. Mycket mer kan man inte begära av en sommarresa till Jokkmokk.


tisdag 17 juni 2014

T R Å K I G T!

Idag är det en trist dag. Jag vet inte varför. Det finns ingen egentlig anledning - det är bara TRÅKIGT helt enkelt.

Inget större fel på vädret, växlande molnighet, lagom varmt. Inget fel på årstiden, den bästa faktiskt - försommar och så många växter som står i blom. Inget fel på någon närstående, barnbarnaskaran växer, inget jag behöver oroa mig över. Inte något fel på mig själv heller - bortsett från att jag är några irriterande kilo överviktig - annars frisk och kry.

Och sommarens största högtid, midsommar, står för dörren - och jag har stora förväntningar på att få uppleva något nytt. Semestern hägrar också - inom några veckor är det dags.

Så varför känns det då så här tradigt?

Jag tror jag vet varför - fast det är lite löjligt, tycker jag själv.

Jag har en arbetsuppgift jag håller på med - den är något omfattande och lite svår - och dead line närmar sig - då blir jag "tungsint". Jag vet att jag fungerar så här - det sker nästan varje gång jag har ett liknande uppdrag. Jag går liksom och laddar. Jag läser, lyssnar runt, kollar upp och det maler i huvudet. Det händer att de vackraste formuleringar kommer till mig klockan 03.47 för att sedan vara puts väck när jag vaknar på riktigt.

Detta är ett födsloprojekt! Jag "värker" ur mig det jag ska skriva i de här sammanhangen.
Startsträckan är  l å n g,  sedan går det undan när jag väl kommit till vägs ände. Men då är det bråttom för tiden är knapp! Och jag vet ju - på ett intellektuellt plan - att nu är jag här - det är tungt och trist - men om några dagar då är det över - då har jag skrivit klart och den stora lättnaden infinner sig!

Så jag får helt enkelt luta mig tillbaka och vila i min tristess. Det kunde definitivt ha varit värre. Det kunde varit riktigt illa - men det är det ju alls inte - tvärtom - det är inget fel på vare sig väder eller vind. Snart är jobbet gjort - och ett nytt väntar bakom nästa krök. Sånt är livet som ombudsman!

Jag tror jag piggar upp mig med ett korsord på nätet! Och ja, jag har slutat jobba för idag.

söndag 8 juni 2014

När en åldersgräns ska passeras

Nästa gång jag fyller år så fyller jag "pensionär". Det känns väldigt konstigt, som jag inbillar mig att det gör för de flesta av oss som är yrkesverksamma. Vad ska jag fylla min tid med sen, grunnar jag på, som jag föreställer mig att flertalet andra blivande pensionärer gör.

Inga problem säger de som redan är pensionärer, det finns hur mycket som helst att göra!

Men det som bekymrar mig mest grunnar inte flertalet blivande pensionärer på, tror jag. Nämligen, hur blir det med min assistanstid?
Hur många timmar kommer försäkringskassan tilldela mig så att jag kan göra något av all den tid jag då förfogar över? Jag vet att den tid jag har nu till stor del utgår från att jag arbetar.
Kommer det nya förslaget om förändringar av assistansersättningens konstruktion - särskilt för assistansberättigade över 65 år - att påverka mina ekonomiska förutsättningar att fortsätta bedriva min assistans som egen arbetsgivare?
Frågorna hopar sig.

Jag är ett kontrollfreak, jag vill veta vad som är på gång och jag vill känna att det är jag som rattar min tillvaro. I sådana här brytningstider har jag ingen koll alls över hur framtiden kan tänkas te sig. Man skulle kunna hävda att det har ingen människa egentligen. Sant. Men ändå. Detta som jag nu står inför VET jag ska komma, annat som kan tänkas komma svävar jag, som andra, i lycklig ovisshet om.

Jag vill ju förändra min tillvaro som pensionär. Göra sånt jag inte har tillräcklig tid och ork för nu under mitt yrkesverksamma liv. Som att kunna resa oftare till mina barnbarn och lägga mer tid på trädgårdsskötsel och ägna mig mer åt hushållet och lägga mer tid på våra hundar och ta bättre hand om kroppen och möta våren i Skåne och följa med den norrut och en massa annat som förutsätter fungerande assistans. Läs - tillräckligt antal timmar beviljade för att möjliggöra ett flexibelt vardagsliv.

Så detta går jag och grunnar på - och började skriva om - men så tappade jag lusten att skriva färdigt eftersom jag inte har några svar. Jag skulle vilja avsluta den här lilla funderingen i positiv anda, men det går inte. Jag vet faktiskt inte hur det ska gå, så jag kan då heller inte leverera en avslutning som andas framtidstro. Så det får bli så här. Livet är inte alltid roligt, innehåller ibland inte ens lust till konstruktiv kamp, utan bara förlamande ångest... - Ursäkta ordvalet.

onsdag 28 maj 2014

Fääääärdig!

Alla har det gemensamt att vi i tidig barndom behöver hjälp på toaletten. För det stora flertalet försvinner behovet av annans insats i förskoleåldern. Dock inte för alla. Till exempel för mig som ännu i övermogen ålder behöver assistans med sådant som många sköter på egen hand. Eftersom jag nog var i sju-, åttaårsåldern så minns jag den här händelsen väldigt tydligt och det skojiga är att först som vuxen förstod jag vad det var som utspelade sig.

Vid tiden för det här toalettbesöket bor min familj i Skara. Mamma, pappa och två bröder - då cirka två och fyra år - i en tvårumslägenhet på Svennegatan 8. Ja, den hette så, långt innan ordet "svenne" fick en annan betydelse. Lägenheten hade världens längsta hall - i mina barnaögon. I ena ändan av hallen låg ytterdörren och i den andra badrummet. På andra sidan ytterdörren låg trapphuset och mitt emot oss bodde familjen Ewald - familjen som flytt krigets Tyskland med sina tre söner och en mamma som tvättade i tvättstugan "alla fjorton dagarna" istället för "var fjortonde dag" som andra.

Nåja - här sitter jag nu på toan och är färdig. Försöker mig på ett vanligt FÄRDIG! Ingen mamma. Tar ett till - FÄRDIG!! Ingen mamma. Tar i från tårna och vrålar med full kraft - FÄRDIG!!!

Mamma kommer. Och hon säger syrligt - Nu har tant Ewald ringt på dörren och berättat att du var färdig. Punkt. 

Jag vet inte varför jag minns den  här händelsen så tydligt. Kanske var jag imponerad över att snälla tant Ewald också hade så god hörsel eller över min egen förmåga att skrika SÅ högt... Men det var först i vuxen ålder när den här händelsen plötsligt dök upp i mitt minne som jag förstod att mamma hade skojat med mig. Det förstod jag inte alls när detta utspelade sig, jag köpte hela upplägget - tant Ewald hade hört mig genom hela huset.

Först som vuxen förstod jag att mamma var ironisk, att hennes budskap var att jag nog skrikit onödigt högt och först som vuxen drog jag slutsatsen att det är bättre att säga det man egentligen menar än något annat. Både till barn och vuxna. Så det försöker jag komma ihåg även om det inte är lätt alla gånger och framför allt inte alltid "skoj".

Fast skojigt är det att minnas just den här situationen för i mitt vuxenperspektiv tycker jag faktiskt att mamma var ganska rolig med sin syrliga kommentar.

onsdag 21 maj 2014

Rikttider - hur tänkte de då?

Nu har jag varit på möte som Swedish Standards Institute, SIS, kallade till. Mötet som skulle handla om ideen att införa rikttider vid bedömning av personlig assistans. Uppslaget har kommit från Försäkringskassan och jag anstränger mig att tro att det fanns ett uns av vett i tanken från början.

Det utgår så klart från att det är svårt att göra behovsbedömningar inom personlig assistans. Jag förstår det och accepterar det som motiv för att förslaget dök upp. Med rikttider - det vill säga fastställda tider för vad det "normalt" tar att utföra en viss assistanssituation så skulle handläggningen förenklas, blir mer rättvis och regionala skillnader försvinna. Det som alla säger sig vilja ha, tänkte Försäkringskassan. Ja, nu är jag inte helt hundra på att alla på Försäkringskassan hade tänkt igenom förslaget så grundligt. Viss förvirring uppstod ett tag kring vad det egentligen var de hade tänkt sig med att standardisera över huvudtaget.

SIS underströk att ta fram en standard handlar om ett gemensamt intresse att på frivillig väg arbeta fram ett resultat alla inblandade kunde acceptera. Frivilligheten underströks flera gånger. Både i genomförandeprocessen och senare i att använda den i praktiken.

Assistansanvändarintresset var starkt representerat på mötet. Både traditionell funktionshinderrörelse och brukarföreningar fanns på plats, trots att inbjudan visst mest gått ut och nått folk av en slump. Självklart spred sig också informationen eftersom vi undrade vad det var som var på gång.

Efter information om SIS, om standardiseringsarbete i allmänhet och ett pågående i synnerhet om standardisering av kvalitetskrav inom äldreboende och hemtjänst släpptes diskussionen lös. Ja det kändes verkligen så. Stämningen var laddad. Vissa försökte inledningsvis att vara försiktigt positiva eller åtminstone open minded, men det gick ju så klart inte!

Vad är "normalt"? Vems behov ska få bilda mall, schablon för andras livskvalitet? Hur ska det vara möjligt att standardisera något så personligt som PERSONLIG assistans? Det faller ju på sin egen orimlighet. Lagvidrigt, strider mot allt som LSS står för och begreppen om självbestämmande, integritet och goda levnadsvillkor susade genom rummet.

Efter ca en timmes diskussion i vilken brukarperspektivet var påtagligt starkt och väldigt kritiskt, SIS försökt lyfta vitsen med standarer, Försäkringskassan uttryckt vilsenhet kring vad göra - gick samtalet på rundgång. Jag tror inte det blir något standadiseringsarbete om rikttider inom personlig assistans. Jag hoppas det men är långt ifrån säker. Vi kommer i alla fall inte att frivilligt gå in i arbetet och eftersom det var ett krav för att ta fram en standard så borde förslaget falla.

Min bild är att Försäkringskassan går hem och gör om. De kommer se över det så kallade bedömningsstödet och försöka att förbättra det som verktyg för handläggarna och förhoppningsvis kommer brukarperspektivet finnas med och bidra så långt möjligt. Att vi kommer till vägs ände där alla är nöjda är tveksamt. Att bedöma behov av personlig assistans är säkert svårt, men desto större orsak för kassan att se till att rätt person hamnar på rätt plats i deras organisation. Der handlar om kompetens i form av rena kunskaper men också förmåga att lyssna in och våga tänka utanför boxen. Det finns ingen genväg för att göra de här behovsbedömningarna, det finns inget trolleritrick som heter standardisering av mänskliga behov, inget hokus pokus filiokus.

Jag hoppas att mötet på SIS var sista gången vi pratade om rikttider för behovsbedömning inom personlig assistans. Men säker är jag alltså, som sagt, inte.

måndag 19 maj 2014

Handboll - varför då?!

Flera av mina vänner noterar med förvåning mina inlägg på Facebook och mina återkommande berättelser om bevistande av handbollsmatch efter handbollsmatch. Mannen och jag har abonnemang. Sitter på samma platser varje match. Blir kompisar med dem som sitter runt om - också på samma platser match efter match - säsong efter säsong till och med i vissa fall.

Och jag medger, det är rätt otippat. Mitt idrottsintresse i övrigt är - svalt - milt uttryckt. Ingen annan sport har lyckats fånga mig som handbollen. Nu ska jag ju medge att under den första tiden som supporter förstod jag inte mycket när domarna blåste. Inte visste jag heller vad spelarna hette eller vilka klubbar de kom ifrån. Men efter hand som jag begrepp mer och mer och spelarna blev personer och inte bara namn blev det roligare och roligare. Nu vet jag inte var gränsen går för mitt engagemang.

Så mannen och jag klär oss i rött och går på match. Ingår i Röda Havet - den justa supporterklubben som tillsammans med handbollsklubben lanserar #älskaintehata gentemot andra supporterklubbar - för vi är minsann inga huliganer!

Och på läktarna sitter vi handbollssupportertanter och konkurrerar med "vår" spelare. Jag har ingen just nu. Har inte hämtat mig sedan Martin Nilsson slutade spela. Så nu funderar jag på vem jag ska ta till min spelare och slå de andra handbollstanterna i huvudet med - Danne Petterson - den snabbe kantspelaren eller Helge Freiman - "Snygg-Helge"...eller kanske Aron Rafn målvakten från Island som ibland ser så långt-bort-hemifrån-vilsen ut. Och nu kommer ju Herderio Lucau vår före detta målvakt tillbaka från spel utomlands och senast i Kristianstad. Det blir ett svårt beslut detta.

Handboll är roligt, fartfyllt, målrikt, inomhus och bara en speltimme om två halvlekar. Det passar mig och mitt kynne och är starkt bidragande till att jag fastnade för just handbollen. Jo, jag har försökt med både hockey och fotboll - men hockeyn var mer spännande utanför isen än på och fotbollen var för lång, händelselös och utomhus.

Men man kan ju fortfarande fråga sig - varför över huvudtaget? Jo kanske för att det är så långt ifrån det jag gör annars. Långt från funktionshinderpolitiskt påverkansarbete.

Och jag får utlopp för energi för jag får ropa så högt jag kan och så hela magen hoppar
HEJA GUIF  HEJA GUIF  HEJA GUIF!!! Det är helt normalt. Alla gör det.

----

Men så trillar jag in i ett samtal om vad som ska ske om vi blir utan hemmahall medan den nya arenan byggs - och olika vilda idéer flyger genom luften - och jag hör mig själv säga: Bara ni tänker på att det måste vara tillgängligt och användbart för alla - också för den som använder rullstol.

fredag 16 maj 2014

Mormor - igen

Snart - om några veckor - ska jag bli mormor för andra gången. Lägg därtill att jag är farmor fyra gånger om. Då får man titulera sig "farmormor". Det är stort. Det är stort för alla och möjligen lite större för mig.

När jag växte upp, som liten flicka med nedsatt rörelseförmåga i form av två förlamade armar, sa min mamma vid upprepade tillfällen att jag inte skulle räkna med att "bli gift". Utifrån samma logik så skulle jag heller inte räkna med att få barn - det ingick liksom i "giftemålspaketet". Sådana män finns inte, konstaterade min mamma - som är beredda att gifta sig med någon som behöver så mycket hjälp som du. Minns inte att jag reagerade så mycket först, snarare accepterade jag det hon sa - hon var ju min kloka mamma.

Detta föranledde att när mina tjejkompisar pratade om att bli vuxna och att bli mammor - då tänkte jag på vad jag skulle utbilda mig till och arbeta med. Jag minns inte om det var så klartänkt i sak - men ATT jag skulle arbeta och försörja mig - det var klart.

Så blev jag vuxen. Vägen dit var bitvis knagglig för jag blev en trotsig tonåring och ung vuxen. Gjorde allt det jag fått besked om att jag inte skulle göra - och lite till - antingen för att jag förväntades inte kunna eller inte fick. I det konceptet ingick också att jag började ifrågasätta mammas självklara auktoritet och slutsatsen att jag inte skulle "bli gift".

Följdenligt gifte jag mig mycket ung - antagligen för ung - om man ser till resultatet. Vi var båda rörelsehindrade och träffades på institutionen. Vi såg möjligheten att skaffa barn eftersom andra i vår omgivning gjorde det. Så även om den hjälp vi kunde få var undermålig öppnade den möjligheten för oss att bli föräldrar.

Så fortsatte det. De insatser som gick att få blev bättre utan att bli riktigt bra - men de var ändå tillräckliga för att jag skulle våga bli mamma till tre. Utan de två männens inställning och vilja att påta sig en större roll än vad som var vanligt då jag fick barnen, hade det inte fungerat praktiskt, det medger jag.

Så - vem kunde tro det, att jag därmed också skulle få bli farmormor - flera gånger om? Inte min mamma i alla fall. Och jag har förstått att hon oroade sig mycket för mig som levde mitt liv som om jag inte hade någon funktionsnedsättning - tog ut svängarna på många sätt - och bara lät mig skrämmas av höga höjder och vissa kryp.

Man skulle ju kunna tänka sig att jag var väldigt arg på min mamma för egentligen hade hon ju lurat mig. Det fanns faktiskt män som ville leva med en sådan som jag. Och jag var arg på henne under en tid i yngre dar. Efterhand som åren gick så förlikade jag mig med att hon hade haft fel. Jag tänkte - vad kunde hon veta - den enda man hon då kunde jämföra med var min pappa...och han hade nog aldrig gift sig med någon med funktionsnedsättning. Inte han som i yngre dar smet från en date i Oslo - bara för att han på långt håll såg att tjejen han skulle träffa hade ankelsockor och det gillade han inte!

Och jag vet att mamma ändå var stolt över att det blev som det blev med det mesta i mitt liv. Fyra av barnbarnsbarnen via mina barn hann hon uppleva före sin död.

Så här går jag nu i spänd förväntan inför nummer sex´s födelse. Nummer ett är snart sju - sen följer två fyraåringar, en tvååring och en 10-månaders. För mig blir "livets gång" väldigt påtagligt efterhand som barnbarnen föds och mina egna barn lika gamla som jag själv känner mig som - men vet att jag inte är eftersom jag blir alltmer lik min egen mor.

Så - snart, snart vet vi vem som kommer. Också du är efterlängtad och välkommen!

tisdag 29 april 2014

Vad innerst in i glödheta är "rikttider"?

Jag har stött på ett nytt ord idag - rikttider. Det är detta som nu Svensk Standard SIS och Försäkringskassan ska utreda. De ska tillsammans med bland andra oss assistansberättigade undersöka om rikttider är bra för att utveckla kvalitén vid bedömningen av personlig assistans.

Det har blivit så konstigt på de senaste åren. Det dyker upp begrepp som vi inte visste att de fanns - och som inte heller går att förklara så att de är begripliga. Jag minns ett möte med en känd minister för några år sedan då vi från brukarsidan ville veta vad begreppet "överutnyttjande" inom assistans stod för och betydde eftersom det användes i ett utredningsdirektiv.

Vi fick då en lång förklaring av en statstjänsteman som gick ut på att det bara handlade om utredningsteknikaliteter som vi inte behövde bry oss så mycket om. Det var ju skönt tänkte vi - för vi trodde i vår enfald att det handlade om att "någon" menade att vi använde för mycket personlig assistans - att vi "överutnyttjade" vår rätt till assistans. Men nej - oh nej - det betydde det inte!

Nu visade det sig att det nog ändå var det som avsågs när vi ser hur många som fått neddragningar och/eller mist sin rätt till personlig assistans. Det var några av oss som "överutnyttjade" assistans uppenbarligen. Men nu är ju åtminstone de satta på plats så nu går vi vidare i definitionsträsket.

Nu har vi fått ett nytt ord igen att fundera över - rikttider. Undrar om detta också bara handlar om teknikaliteter som vi inte behöver bry våra hjärnor med? För här skulle ju jag - simpla varelse - kunna få för mig att rikttider handlar om att hitta någon sorts gränser för hur lång tid det är lämpligt att beräkna för en viss typ av assistansinsats. Det skulle ju i så fall vara helt emot själva grundtanken i personlig assistans - så nej, så kan det väl ändå inte vara...?

Jag tänker att utifrån ett sådant resonemang så skulle ju rikttiderna behöva vara så "fluffiga" så att de faktiskt vare sig behövs eller fyller någon funktion.

Men vad är det då? Ja, se det vet jag inte i skrivande stund. Däremot hoppas jag få veta det när jag ska på ett möte framöver där SIS och Försäkringskassan ska förklara hur rikttider förbättrar kvalitén i bedömningen av personlig assistans. Tills dess får jag - och kanske även du - sväva i ovisshet.

lördag 26 april 2014

Dokumentation eller journalföring?

Dokumentationsskyldigheten för assistansverksamheter spårar alldeles ur på vissa håll!

I samband med att tillståndsplikten för att få bedriva personlig assistans infördes kom dokumentationsskyldigheten. Enligt den är anordnaren skyldig att dokumentera "assistansen" för att kunna påvisa att den ges på ett sätt så att den lever upp till lagstiftningens intentioner. Det vill säga att vi får personlig assistans som leder till goda levnadsvillkor, för det är vad LSS syftar till. Myndigheten som har tillsynsansvar över personlig assistans är den ganska nyinrättade Inspektionen för Vård och Omsorg, IVO.

Nu visar det sig att denna dokumentationsskyldighet alldeles håller på att gå överstyr på vissa håll! Assistansverksamheter för anteckningar om assistansens utförande och dokumenterar vår vardag och våra liv på ett helt oacceptabelt sätt. Utan att föra dialog med kunder/assistansanvändare.

Jag undrar hur många av oss som har koll på hur dokumentationsskyldigheten hanteras inom den verksamhet vi anlitar? Skriver de om alla brukare/kunder? Vad skriver de? Vad grundas anteckningarna på? Vem lämnar informationen som ligger till grund för dokumentationen? Hur förvaras dokumentationen och vem har tillgång till den? Frågorna hopar sig.

Det stör mig oerhört hur den personliga assistansen institutionaliseras och professionaliseras. Hur makten och kontrollen sakta, men nog så säkert, vrids ur våra händer och läggs över i de professionellas, de som är utbildade på att veta vad som är bäst för oss. Bättre än vi själva?

Jag frågar mig, ska människors liv kartläggas i detalj under förevändning att det görs "för vårt eget bästa"?

Kommer IVO att styra upp dokumentationsskyldigheten så att den blir det den var tänkt att vara - en garanti för att ingen assistansberättigad person utsätts för usla villkor? Kommer IVO att utbilda och informera assistansverksamheterna så att de förstår när, vad och hur dokumentationen ska utformas? Vet IVO själva hur dokumentation inom assistans ska hanteras? Vet någon hur det var tänkt? Eller är det så illa så att det var ogenomtänkt, att det bara följde gamla ingrodda rutiner för hur man ser oss som självklara vårdoffer vars liv självklart kan journalförs? Frågorna hopar sig.

Mitt råd till alla assistansberättigade som anlitar ett företag - ta reda på hur din verksamhet hanterar dokumentationsskyldigheten. Om de dokumenterar (vilket de är skyldiga annars riskerar de förlora sitt tillstånd att bedriva assistans), begär att få läsa anteckningarna om dig och om din assistans - och därmed om ditt liv. Se till att styra upp att det som står där inte är mer än det allra nödvändigaste (vad det nu är?). Dokumentation kan inte få handla om att föra journaler över vad vi gör och hur vi lever våra liv!

söndag 20 april 2014

Ännu en vän, ännu ett namn

Som jag berättat tidigare så nämner jag mina döda vänner vid namn under nätter när jag har svårt att sova. Ytterligare ett läggs nu till raden när den gamle kämpen Bertil gått ur tiden. Kanske kan man säga att han lämnade oss för länge sen eftersom jag förstått att han under sina sista år levde i sin egen värld.

I mitt minne var Bertil en stor man, om än en väldigt kort man. Han var en sådan människa som väckte respekt. Han var alltid kunnig och han hävdade sin uppfattning med pondus. Han var en man att se upp till. I alla fall gjorde jag det när jag som tjänsteman mötte honom i förbundsstyrelsen. Bertil minns jag som klok, bestämd och behärskad.

Till minnet av Bertil kopplar jag alltid en historia. Det är den om mannen som aldrig ville säga vem han var och som då och då, rätt ofta i perioder, ringde till oss på förbundskansliet, alltid i samma fråga. Varför var DHR emot dödshjälp undrade han. Inte stillsamt och vänligt, nej, väldigt argsint och mångordigt. Ingen av oss ombudsmän lyckades med konstycket att förklara grunderna för ställningstagandet så att den här mannen blev nöjd.

Med tiden blev resultatet att ingen var "anträffbar" när denne man ringde. För min personliga del slutade min relation till honom med att jag - efter upprepade vädjanden om att avsluta ännu ett  l å n g t  fruktlöst samtal - la på luren under pågående samtal. Det har jag inte gjort med någon annan vare sig före eller efter.

Var Beril kommer in i den här historien? Jo, det var när berättelsen om hur den i dödshjälpsfrågan så upprörde mannen hade ringt så många gånger till det lokalkontor där Bertil arbetade, att han till slut pressat till och med honom till vägs ände, varvid Bertil upprört utropat: Tala om vad du heter och var du bor så ska jag komma och ha ihjäl dig...!

För oss som kände den servile, balanserade Bertil blev detta till en rolig historia. Bara tanken att denne lille, store man kunde kläcka ur sig detta blev bara för tokigt. Att därtill för sin inre syn se Bertil sätta hotet i verket blev inte mindre lustigt när man vägde in Bertils fysiska förutsättningar för att göra det. Efter vad vi hörde ringde mannen aldrig mer till det lokalkontoret.

Så den historien tänker jag på och ler - och på hur generöst han lånade ut sina kryckor till min dotter när han besökte oss en gång. Hon älskade dem - de var nämligen precis lagom stora för en sexåring. Vila i frid käre Bertil.

torsdag 10 april 2014

Vems trädgård?

Vi har skator på vår tomt. Jag gillar skator. Det gör inte grannen. Jag tycker de är skojiga på något vis. Överhuvudtaget är jag road av fåglar. De är vackra - för det mesta, de sjunger fint - för det mesta och de är trivsamma inslag i omgivningen - för det mesta. Så även våra skator - för det mesta.

Vi har ett skatpar som ruvar här varje år. Jag vet inte om det är samma skatpar eller om det är nya - så väl känner jag dem inte. Under några år byggde de i körsbärsträdet och jag tror de nyttjade det boet i flera år. De byggde till och fixade upp det varje år - precis så som vi håller på med vårt hus.

Det var när jag studerade dem som jag upptäckte hur klurigt ett skatbo är konstruerat. De går in från sidan, genom ett hål från varje håll och på det viset har boet tak och den som ruvar på äggen slipper att bli blöt när det regnar - fiffigt.

Men så - förra året - då dög plötsligt inte boet i körsbärsträdet längre. Jag tyckte att det såg fint ut fortfarande, kunde varit lönt att satsa lite uppfräschning på inför ännu en säsong - men icke. Nu var "vi" trötta på att ha vita blommor medan vi ruvade, nu ville vi vara omgivna av gula blommor - så nu började det byggas i gullregnet. Och det blev inte bara nytt, det blev stort, mycket större än det gamla boet. Känns det igen? Jag tänkte, Herregud de beter sig precis som människor - nytt hus, bättre läge, större ytor.

Då borde det ju vara bra så då - i några år, kan man tycka. Men nej - i år ville "vi" inte längre ruva bland gula blommor! I år känner vi för att omge oss med lila - doftande - blommor...så i år har det byggts ytterligare ett nytt skatbo, nu i den jättestora, gamla syrenbusken alldeles invid huset.

Så nu har jag närkontakt genom badrumsfönstret, ser rätt in i skathemmet och kanske får jag närbilder på ungarna framöver. Under tiden förfaller de två övergivna skatbona sakta men säkert och förhoppningsvis blåser de ner en vindig dag - för nu är jag  n ä s t a n  benägen att hålla med grannen. Ett skatbo, ok - två skatbon, kan jag leva med - men tre i vår lilla trädgård blir lite väl mycket.

Fast man kan ju undra vad de tänkte när vi byggde om sommarstugan från 35 kvadratmeter till 100 kvadratmeter villa och sen byggde på badrummet åt ena hållet och ett uterum åt det andra - för att sen smälla upp ytterligare en bod avslutningsvis. För frågan är så klart - vems trädgård är det egentligen - vår eller skatornas?

Om vredens kraft

Nu blev jag så där arg igen...! Jag blir ofta arg. Undrar om jag "bara är sån" av födsel och ohejdad vana eller om mitt liv "gjort mig sån"? Förmodligen en kombination. I yngre dar tyckte jag nog att ilskan som blossade upp försatte mig mer ofta i prekära situationer. Man kan säga att jag tidigt tvingades lära mig att lägga mig platt och be om ursäkt om jag hade gått för långt i vredesmod. Samtidigt kan jag nu se framför mig de som tänker - Hon?! Lägga sig platt! Ha ha ha...

Okey - det är kanske inte så lätt att få ner mig i brygga. Lite lättare har det trots allt blivit efter hand som åren gått. Samtidigt vårdar jag min ilska, min aggressivitet. Jag benämner den här sortens ilska som "vrede". Det låter mer rumsrent, mer användbart. För det är så jag ser den. Genom min vrede har jag, livet igenom, tagit kampen för rätten att räknas med. Jag - och mina kamrater med funktionsnedsättningar blir ofta styvmoderligt behandlade, vi blir diskriminerade, vi luras att tro att våra fysiska tillkortakommanden är felen som gör att vi inte fungerar fullt ut i samhället.

Jag vet inte hur många gånger jag tänkt att - nej, nu ska jag sluta att hetsa upp mig över sakernas tillstånd - men så händer det något och vips blir jag så där förbannad igen. Nu senast berodde det på "företeelsen aggressiv marknadsföring från assistansbolag". När företagen tar sig in på flyktingförläggningar och sprider sina visitkort och på lösa boliner säger till människor, med liten koll på det svenska regelverket, att din anhörige kan få personlig assistans och du kan jobba som assistent - då blir jag arg. I det här självupplevda sammanhanget bedömer jag chanserna små för att den här personen överhuvudtaget ska anses ha rätt till just insatsen personlig assistans varvid möjligheten för den anhörige att arbeta just som personlig assistent också faller.

Jag läser artiklar om hur företagen slåss om avtalen som kommunerna tecknar kring personlig assistans - och jag stör mig på det för jag tror inte det är "oss" de slåss om. Det är pengarna vi personifierar. Och jag är därför heller inte övertygad om att det de i slutändan erbjuder assistansberättigade är den bästa personliga assistansen. Detta kan man kritisera mig för - ja. Men jag är skeptisk till när pengar går före mänskliga värden. Och det tror jag att det gör när jag ser den aggressiva marknadsföringen.

Så då blev jag arg - och för att få utlopp för vreden skrev jag detta - plus tipsade en journalist om att detta skulle man möjligen kunna följa upp och göra något av. Så minskade vreden och kanske kommer det något ytterligare ur detta på sikt - utöver mina rader här.

måndag 7 april 2014

Ett förbannat inlägg

Om vi som har personlig assistans blir sjuka och behöver läggas in på sjukhus så måste de flesta av oss genast avveckla vår personliga assistans - visste du det? Vi måste - om vi inte har "särskilda skäl" genast göra våra personliga assistenter arbetslösa. Varför? Jo för det finns en uppfattning att sjukvården kan tillgodose våra assistansbehov när vi är på sjukhus. Och det kan de möjligen när vi är medvetslösa för då är vi ju som folk är mest som är medvetslösa. Inte mycket som rör sig då.

Men vanligtvis är man ju inte medvetslös vid sjukhusvistelser. Nej, man ligger  där i en obekväm säng, utan hjälpmedel och den vana miljön som möjliggör optimal funktion. Det betyder, bara att ta ett glas vatten, nå en telefon, bläddra i en tidning och sånt som folk gör som ligger på sjukhus - det kan vi inte göra - för de har beslagtagit våra förutsättningar för det. Mina armar och ben är och stämplar på Arbetsförmedlingen. Sjukhuspersonalen? De har så klart inte tid att ge mig personlig assistans. De är inte dimensionerade för det, inte heller har de vare sig utbildning eller nödvändigtvis personlig fallenhet.

Idag löser sig frågan genom att vi avstår från sjukhusvård så långt det är möjligt eller att Försäkringskassan ser mellan fingrarna om de kan eller att den som tillhandahåller assistansen håller assistansen flytande en kortare tid. Annars är det oundvikligen så att assistenterna får sluta - och den dag vi kommer hem från sjukhuset kan värsta scenariot vara att vi måste börja bygga en ny assistanslösning genom att rekrytera ett nytt gäng personliga assistenter. Och det är ingen enkel lite procedur.

Det är alltså inte Försäkringskassan som håller emot, tvärtom, eftersom de har lagt ett förslag till regeringen om att vi ska få behålla assistansen i sex månader vid sjukhusvistelse. Det gjorde de för många år sen. Inget hände.

Den här frågan har drivits för förändring av oss i brukar- och funktionshinderrörelsen så länge personlig assistans har funnits. Inget har hänt.

I helgen som gick lyftes den så igen vid politikerpanelen på IfAs Debattforum. Och då förstod jag för första gången varför inget händer i den här frågan. För frågan har fastnat på politisk nivå för att de flesta inte fattar vad det handlar om. (Generellt sett gillar jag inte att "skylla" på bristande kunskaper och ropa på information - men i det här fallet så måste vi tydligen ta till megafoner för att budskapet ska gå fram.)

Så när frågan då kommer upp vid politikerdebatten händer följande. Någon svarar prompt - det måste vi lösa, andra skruvar lite på sig, någon svarar lite svävande att - ja, det måste vi titta på... någon menar att vi får räkna på kostnaderna...och en tillägger - tänka på de kompetenshöjande åtgärderna som då behöver sättas in...!?

Det sistnämnda levererades av Cristina Husmark Pehrsson (M) med hänvisning till att hon själv är utbildad sjuksköterska. Hon menade att de personliga assistenterna måste utbildas för att kunna arbeta i sjukhusmiljö. Utbilda dem till vad - undrar jag? De ska vara personliga assistenter. De ska göra det de brukar göra - assistera. De ska INTE ingå in något sjukvårdsteam. De ska inte delta i den sjukvårdande behandlingen av mig. Verkligen inte.

De personliga assistenterna ska se till att jag kan ta det där glaset vatten när jag är törstig, äta maten som serveras liggandes i en säng, lösa ett korsord eller bläddra i en tidning när jag är uttråkad. Det kostar inte ett samhällsöre mer än om detta görs hemma, på ett kafé, i en park, på en buss - eller på ett sjukhus.

Men det är klart - om nu ryktet går att alla personliga assistenter måste utbilda sig till sjuksköterskor innan den här frågan kan lösas, ja då förstår ju till och med jag att det tar tid.

Jag säger - lös den här frågan NU! Innan jag blir förbannad - på riktigt!

lördag 5 april 2014

Räkna åren och vännerna

Igår bestämde jag mig. Efter att ha firat en gammal vän som uppnått hög ålder har jag bestämt mig för att sluta mörka eller be om ursäkt för de år jag uppnått. Jag har grunnat lite på det här de senaste åren, sen jag fyllde 60 faktiskt. När min ålder nån gång kommer på tal så skruvar jag mig, känner ett behov av att mörka, nästan be om ursäkt för den ålder jag har.

Varför håller jag på så?

Handlar det om att jag skäms och skräms av kroppens förfall? Om ungas rätt att vara måttstockar? Om ångesten för att livet rinner bort? Ja, säkert det och mycket annat som både ryms inom mig själv men självklart också finns i strukturer och vårt samhälles syn på och behandling av gamla människor. Ja. Jag skriver gamla människor. Fast egentligen blir vi bara äldre i Sverige. Det mesta vi kan bli är äldreäldre - och då är vi jättegamla, men det får vi inte låtsas om eller säga högt så då har någon kommit på ordet äldreäldre....

Samtidigt som jag får leva längre blir de döda vännerna fler. Det är allmängiltigt. För oss som vuxit upp och delat våra liv med andra med funktionsnedsättning kom döden bland kompisar tidigt. Redan som barn dog de första på skolhemmen vi vistades på. Mina första döda skolkamrater hette Leopold, Ronny och Arne. Sedan dess har de blivit många - många fler.

Att räkna vänner som är döda, att minnas dem vid namn får de att vara levande ännu en tid. Så länge någon minns att man levt så finns man, tänker jag...

Att räkna mina döda vänner gör mig ödmjukt tacksam över att jag fortfarande tillhör de levandes skara.
Att räkna vännerna som inte längre lever är min metod för att somna om under nätter när sömnen är svårfångad.

Jag lever fortfarande. Har vuxna barn, barnbarn och inom överskådlig tid kommer jag att lämna ett aktivt yrkesliv bakom mig.
Vad har jag att skämmas för? Varför säger jag inte stolt min ålder?

Jag förklarar härmed att jag från och med nu ämnar anamma barnbarnens definition av mig som farmor och mormor:
Jag är gammal. Inte äldst. Ännu.

För i grunden är jag så otroligt glad för att fortfarande tillhöra de levandes skara. Jag älskar livet och just idag fyller jag 64 år. Bara så ni vet, om någon skulle undra. Hurra för ännu en födelsedag!

söndag 30 mars 2014

Karlsson på taket

Mannen jag lever med älskar sina snickarbyxor. Så gör även hans bror som bor på andra sidan vägen. De är båda pensionärer. Så här går nu två gubbar omkring och ser ur som Karlsson på taket - gånger två. Det är bara propellrarna som saknas.

Själv jobbar jag fortfarande, heltid. Vissa dagar sitter jag hemma och jobbar, oftast i mjukisbyxor och helt osminkad. Andra dagar klär jag "upp mig" vilket betyder normal klädsel och smink. Så jag är ju ändå priviligerad jämfört med någon som måste klä upp sig till tänderna och göra omsorgsfull make up. Varje dag. Det måste inte jag.

Ändå avundas jag de där två Karlssönerna. De glider omkring i sin pensionärstillvaro i sina snickarbyxor (och inte sällan därtill illgula varseljackor) och SER UT som att de jobbar hårt. Jag vet att de båda två noggrant hör alla nyhetssändningar - för att inte tala om väderleksrapporter. Jag vet att de tar en middagslur och varför inte en liten öl fram emot sena eftermiddagen och för övrigt gör bara det  A L L R A  nödvändigaste som kanske "någon" tjatat om.

Så idag bestämde jag mig! Jag köpte mig ett par egna Karlssonbrallor! Nu, snart, om ett tag...eller så, ska jag testa deras Karlsson-på-taket-tillvaro! Men jag stannar vid snickarbyxorna. Varseljacka - nejtack - där går gränsen för min drömtillvaro!